De afgelopen dagen waren mentaal voor mij heel erg zwaar. Toen ik drie weken geleden startte met de nieuwe soort chemo, wist ik dat er een kans aanwezig was dat ik weer met haarverlies te maken zou krijgen. Omdat dit bij deze kuur geen feit is, hield ik hoop. Hoop dat ik dit keer de uitzondering in positieve zin zou zijn, zodat ik mijn korte koppie gewoon kon behouden. Helaas verdween die hoop vorige week al snel. Met grote plukken viel mijn haar uit. In mijn kleding, op de grond, op mijn kussen, in de douche: overal lag haar. Achter elke haar schuilt verdriet, waardoor ik de afgelopen week vele tranen heb gelaten..

Naar dit moment telde ik de afgelopen dagen de minuten af, want ik mag namelijk eindelijk de cover van mijn eigen boek ‘Voor altijd jong’ met jullie delen! Dit is echt een droom die uitkomt en een heel groot lichtpuntje na alle afgelopen zware dagen.

Waar ik vrijdag 8 november heel enthousiast op stond met het feit dat ik niet ziek was, werd ik de dagen daarna elke dag een beetje slechter. In het begin was ik licht ziek, zwak en misselijk, maar de afgelopen dagen was ik ziek tot spugen aan toe. Daarnaast was voor mijn gevoel elke stap teveel en had ik eigenlijk nergens energie voor. Ik ben dus ontzettend blij en dankbaar dat mijn chemo zojuist is afgekoppeld en dat ik weer even kan bijkomen en uitrusten!

Het was 14:04 uur toen de telefoon ging. Terwijl mijn chemo gewoon doorliep, lag ik op de behandeltafel van de kaakfysio. Toen ik hoorde dat het mijn oncoloog was, wist ik genoeg. ‘Dit is de uitslag van mijn scan!’

Inmiddels weet ik al 62 dagen dat ik ongeneeslijk ziek ben. Mijn leven staat al ruim drie jaar op z’n kop, maar sinds 29 augustus al helemaal. Waar ik eerst altijd de woorden ‘Ik blijf hopen op genezing’ uitsprak naar iedereen, zeg ik nu ‘Ik hoop de levensverlengende behandelingen aanslaan en dat ze mij wat extra tijd hier gaan geven’. Want hoop blijf ik houden: hoop is het beste medicijn voor mij. Alleen nu op een andere manier. En dat doet heel erg veel pijn. Al helemaal als 17-jarig meisje. Ik hoor nog een heel leven voor me te hebben.

Sinds woensdag 16 oktober mag ik vol trots zeggen dat ik ‘Lid in de Orde van Oranje-Nassau’ ben. Ik ben hiermee de jongste ooit en dat is echt een hele eer! Ik heb er nog steeds geen woorden voor, maar ik ben ontzettend blij en dankbaar..

Afgelopen woensdag was het zover: mijn laatste bestraling! Het vaste ritueel ‘aanmelden, haarwerk af in de kleedkamer, geboortedatum opnoemen, op de plaat liggen, het masker opzetten, een scan maken en vervolgens een paar minuten bestralen’ werd mij per bestraling duidelijker. Dertien keer lag ik tien minuten vastgebonden met mijn masker aan de plaat en dacht ik na over mijn situatie op dit moment. Hoe meer bestralingen ik had gehad, hoe meer zorgen ik kreeg. De vragen ‘Waarom heb ik nog geen bijwerkingen? Zegt dit iets over de werking?’ hebben veel door mijn hoofd gespookt.

Al een tijdje stond 30 september met een uitroepteken in mijn agenda. Hoe dichterbij vandaag kwam, hoe meer buikpijn ik kreeg. Vandaag stond namelijk mijn ACP-gesprek gepland. Een ACP-gesprek staat voor advance care planning, oftewel vroegtijdige zorgplanning. In zo’n soort gesprek bespreek je je wensen en voorkeuren rondom de dood. Hier probeer ik nog niet mee bezig te zijn, maar over sommige beslissingen kan/moet ik nu wel al nadenken. Ik weet niet wanneer het zal gaan gebeuren en daarnaast ben ik nu zelf nog in goede staat om over dit soort dingen mee te denken.

Mentaal ging ik de laatste tijd niet zo goed. De slechte uitslag kwam heel hard aan en daarnaast voelde ik me niet goed bij het idee dat de tumor de vrije hand had. Ik zag de laatste dagen heel erg op tegen de bestralingen, maar ik telde tegelijkertijd ook de dagen af. Mijn eerste bestraling is nu geweest en ik schrijf met een heel goed gevoel dit bericht. Het idee dat er weer iets tegen de tumor wordt gegeven, maakt echt mijn hele dag goed! Het voelt even heel veilig, al heb ik geen idee of het gaat aanslaan 🥹

Het is alweer 6 dagen geleden dat de wereld onder mijn voeten vandaan zakte. De woorden ‘je wordt niet meer beter, Jade’ staan voor altijd in mijn geheugen gegrift. Het slechte nieuws is wat geland, maar het voelt ook nog heel onwerkelijk. Alle behandelingen, pijn, ellende, verdriet hebben niet mogen baten. Ik ben mentaal helemaal kapot..

De spanning liep de afgelopen dagen steeds een beetje meer op. Daarbij zakte mijn vertrouwen elke minuut een beetje meer naar beneden. De woorden van mijn hoofdbehandelaar ‘de kans is heel klein dat de chemo aanslaat’ spookte steeds meer door mijn hoofd en daarnaast kreeg ik pijn. Vlakbij mijn litteken. Ondanks dat ik wist dat het niks met de tumor te maken hoeft te hebben, zat het me niet lekker. Ik werd met de dag banger en banger.

Het is 03:34 uur als ik wakker word. Ik heb een hele hoge hartslag en de tranen staan in mijn ogen. Ik heb net een vreselijke nachtmerrie gehad en ben volledig in paniek. ‘Wat als ik volgende week een slechte uitslag krijg en dus doodga?’

De laatste kuur voor mijn allesbeslissende scan is voorbij. Ik heb in de tijd van maandag tot en met woensdag 8 zakken chemo gehad en deze zakken moeten het verschil gaan maken. Dit idee gaf mij de afgelopen dagen een heel gek gevoel. ‘Is dit de laatste keer dat ik deze kuur krijg omdat hij niet aanslaat of ga ik over drie weken vrolijk verder met deze chemo’s?’ is een vraag die vaak door mijn hoofd gaat. Niemand kan mij hier antwoord op geven. Het is afwachten en vooral heel hard duimen op een goede uitslag. Hoe zwaar het ook is, het zou zó fijn zijn als ik door mag met deze kuren. Dat zou namelijk betekenen dat mijn tumor stabiel of zelfs gekrompen is. Over minder dan twee weken weet ik het 🙏🏼

Dinsdag 30 juli voelde ik me met de minuut slechter. Slap, hoofdpijn en een pijnlijke mond. Na twee korte piepjes gaf de thermometer een oranje scherm aan: 37,9. De afspraak met het ziekenhuis is bellen bij 2 keer boven de 38,0 of 1 keer boven de 38,5. Helaas knapte ik niet op. Een uur later gaf de thermometer het getal 38,5 aan. Er was geen twijfel meer mogelijk: bellen naar het Prinses Máxima Centrum. ‘Omdat je vorige week nog een kuur hebt gehad, willen we je graag zo snel mogelijk zien. Bij te lage bloedwaardes moeten we je opnemen voor antibiotica’.

‘Je krijgt ook weer haarverlies’, sprak mijn verpleegkundig specialist net na het slechte nieuws van drie weken geleden uit. Op het moment van uitspreken, drong het besef nog niet door. De schok van de slechte uitslag zat nog te hoog. Pas een aantal dagen later kwam het binnen: ik word voor de derde keer kankerkaal. Een trauma.

Afgelopen maandag ging ik met veel moed, maar ook met wat tegenzin richting Utrecht. Ik wist niet zo wat ik van mijn nieuwe chemokuur moest verwachten. Ik grijp deze laatste kans op genezing met beide handen aan, maar sommige uitspraken hebben mij toch wat bang gemaakt. ‘Voordat de kuur start maken we nog even een hartecho en ECG, deze chemo kan namelijk je hartspieren beschadigen’ en ‘bij een te hoge dosering is er een kans dat je lichaam het niet meer trekt’ zijn zinnen waar ik wel van wakker heb gelegen. Ik ben aardig wat gewend, maar het blijft chemo. Ik vraag me soms af wat mijn lichaam nog aankan.

De afgelopen dagen waren ontzettend zwaar. Mentaal en fysiek. Mentaal om de grote klap te verwerken, fysiek door alle ingrepen. Woensdag ben ik geopereerd voor verschillende onderzoeken: een beenmergpunctie, een lumbaalpunctie, een biopt van de tumor en een botbiopt. Dit viel mij zwaarder dan verwacht en ik had veel pijn. Donderdag had ik een PET-scan en MRI-scan en op dat moment ging lopen onwijs moeilijk. Gelukkig heb ik van mijn verpleegkundig specialist extra pijnstillers gekregen en is de pijn te doen nu.

Een nachtmerrie, dat is het juiste woord voor de wereld waar ik nu inzit. Het is alweer 5 dagen geleden dat ik de slechte uitslag kreeg en vandaag werd ik verwacht in het Prinses Máxima Centrum. Er stond een gesprek met mijn 3 artsen op de planning en voor dat gesprek heb ik geen woorden. Het was heftig, emotioneel en confronterend.

Ik heb geen goede woorden voor het nieuws wat mijn arts mij net vertelde. Rond 12:15 uur ging de telefoon en toen ik opnam, wist ik gelijk genoeg. De trilling in de stem van mijn arts sprak boekdelen. ‘Ik heb heel slecht nieuws voor je, Jade. We zien weer opnieuw een actieve tumor. Met andere woorden: de kanker is zeer waarschijnlijk terug. We zien weer tumorgroei’.

Op het tijdstip dat ik deze post plaats, 10:00 uur, is het precies 3 jaar geleden dat mijn hele leven veranderde. Voor altijd. Ik ging naar de huisarts met het idee dat ik een verwijzing voor een logopedist zou krijgen, maar dat liep even anders. De huisarts keek in mijn keel en zijn hele gezicht vertrok. ‘Ik zie een groot gezwel in je keel zitten, Jade. Je ademt door een rietje. Ik wil dat je nu direct doorgaat naar het ziekenhuis’. De wereld zakte onder mijn voeten vandaan. Dag onbezorgde leventje.

“Waarom zet je je haarwerk niet af?” is een vraag die ik dagelijks krijg. Ik weet dat het goed bedoeld is, maar toch vind ik het lastig.

Magazine Empowher -> een exclusief tijdschrift over vrouwen met kanker. Trotser dan trots en dankbaar voor deze mooie kans! Mijn verhaal in een tijdschrift in combinatie met hele waardevolle foto’s: een meisjesdroom die uitkomt!

De afgelopen weken gaat het mentaal even niet zo goed met mij. Ik ben kwetsbaarder, ik slaap slechter en ben heel erg veel aan het malen en piekeren. Ik voel me absoluut niet slecht, maar ik heb me wel eens beter gevoeld dan de afgelopen tijd. Alle spanning, angst voor de toekomst en het verdriet van de afgelopen 3 jaar overvalt mij. Zolang ik afleiding zoek gaat het redelijk goed, maar zodra ik thuis begint alle ellende weer. Het is zwaar en alles doet mentaal heel veel pijn.

Ziekenhuis na ziekenhuisbezoek, chemo na chemo. Er lijkt geen einde aan te komen.

Vandaag moest ik, zoals iedere donderdag, weer bloedprikken. Omdat vorige week mijn bloedwaardes al aan de lage kant waren, was ik benieuwd wat de uitslag deze week zou zijn. Ik maakte me eigenlijk niet echt zorgen, omdat het meestal de week daarna wel weer wat gestegen is. Vandaag was dat anders: mijn bloedwaardes zijn te laag.

Het is alweer 38 dagen geleden dat mijn oncoloog de woorden ‘je mag het lekker zonder sonde gaan proberen, Jade’, uitsprak. Even voelde ik een korte twijfel en had ik meerdere vragen zoals ‘wat als ik dan heel veel ga afvallen?’. Die angst zat ontzettend hoog. Maar nu, 38 dagen later, loop ik nog steeds trots zonder sonde rond.

Net zoals elke donderdag reed ik vandaag rond 13:00 uur naar het ziekenhuis. Ik mocht vandaag naar mijn shared care, om daar mijn infuuschemo te krijgen. Ik ben maandag al lichamelijk gecontroleerd en mijn bloedwaardes waren ook goed, dus ik mocht direct starten vandaag.

De laatste tijd ben ik er steeds meer mee bezig. 'Kan ik nog wel kinderen krijgen?' en 'Gaat de techniek waar ik voor heb gekozen later wel goed zijn werk doen?' Ik maak me er onbewust toch regelmatig druk om.

Na dagenlang veel spanning, slecht slapen en meerdere paniekaanvallen was het gisteren eindelijk zover. Mijn MRI-scan en röntgenfoto! Per minuut steeg de spanning en zakte mijn vertrouwen. Alle soort scenario’s kwamen in mijn hoofd voorbij. Mijn gevoel over deze scan wisselde per minuut. Het is ook niet zomaar een dingetje, het gaat echt om gezondheid. Om míjn gezondheid! Vanochtend om iets voor 12’en zouden we de uitslag krijgen, maar de uitslag was toen helaas nog niet bekend vanwege grote drukte bij de radiologie. Het was dus een enorm zenuwslopend dagje.

Donderdag 28 maart staat al een tijdje met een groot uitroepteken in mijn agenda. Nog heel even wachten en dan is het weer zover: een MRI-scan en een röntgenfoto. Is er net zoals bij de vorige scan geen activiteit meer te zien of is er in die 4 maanden toch wat veranderd?

De afgelopen maanden heb ik veel getwijfeld. Ga ik proberen de HAVO af te maken of ga ik toch via een andere manier mijn schoolloopbaan volgen? Er zitten aan beide kanten voor en nadelen. Maar uiteindelijk heb ik (op dit gebied) maar één doel: juf worden 🎓

Diep van binnen wist ik het al: dat het nog te vroeg was voor helemaal geen sondevoeding. Toch ging ik de uitdaging aan. Ik heb heel hard m’n best gedaan en heel erg genoten van deze twee weken zonder sondevoeding, maar het is helaas niet gelukt om hem helemaal weg te houden. Ik heb weer een sonde.

De afgelopen 13 dagen heb ik vakantie gevierd in Curaçao! Genoten van het mooie land, het lekkere weer, de leuke activiteiten, mijn lieve gezin, het heerlijke eten én natuurlijk van de tijd zonder ziekenhuisbezoeken!

Ik sta er mee op en ik ga er mee naar bed. Er gaat geen minuut voorbij dat ik niet denk aan mijn ziekte. Ik ben er altijd, maar dan ook altijd mee bezig. Zelfs in mijn slaap.

Hang de slingers maar op en eet vandaag een lekker taartje, want ik ben jarig! Ik word overspoeld met berichtjes, kaartjes en cadeautjes, waar ik mega blij van word! Toch voelt jarig zijn sinds mijn diagnose niet meer hetzelfde.

Zojuist werden we gebeld door de plastische chirurg. Mijn spraak is sinds mijn operaties/inwendige bestraling in maart niet meer zoals vanouds. Het klinkt allemaal heel nasaal en hierdoor ben ik vaak moeilijker te verstaan. Dit vind ik mega vervelend. Er zijn in december en twee weken terug allerlei onderzoeken gedaan om te kijken waar dit precies vandaan komt.

Vandaag, één jaar geleden, werd mijn nachtmerrie voor de tweede keer realiteit. Ik werd opnieuw kankerkaal. Er zijn geen goede woorden te vinden om deze pijn te beschrijven. Dit doet gewoon intens veel pijn als 16 jarig meisje. Het is zó confronterend.

Dit is een vraag die ik vaak krijg en mezelf ook meerdere keren per dag stel. Het antwoord hierop vind ik lastig. Mijn leven bestaat echt uit ups en downs. Ik kan ‘s ochtends goed opstaan, maar ‘s avonds uitgeput zonder energie op de bank liggen. Het gaat echt berg op en afwaarts. Het is moeilijk.

De afgelopen 2,5 jaar is mijn lichaam aardig beschadigd geraakt. Ik ben inmiddels al 930 dagen keihard aan het strijden tegen deze rotziekte. Vele chemo’s hebben mijn lichaam van binnen kapot gemaakt (tegelijkertijd maken deze vele chemo’s mij hopelijk ook beter), maar mijn lichaam is aan de buitenkant ook aardig aangetast. Hier kan ik de ene dag beter mee omgaan dan de andere dag. Soms baal ik er gewoon heel erg van. Ik mis mijn oude lichaam.

Wat mijn toekomst is? Ik heb eerlijk gezegd geen idee. En dat heeft helaas niemand. Dat weten mijn artsen niet, en dat weet ikzelf ook niet. Misschien wil ik dat ook helemaal niet weten, maar misschien word ik wel gewoon tachtig en loop ik straks als een oud omaatje met een rollator rond. Dan zouden al mijn zorgen voor niks zijn geweest. Wat een droom zou dat toch zijn..

Ik zit inmiddels in de 4de week van mijn onderhoudstherapie. De eerste cyclus is na deze week dus alweer voorbij. Hoeveel cyclussen ik ga krijgen is onbekend, het is aankijken hoelang het gaat. Na het gedoe met pillen/vloeistof, is er besloten de wekelijkse chemo gewoon weer door het infuus te geven. Naast mijn dagelijkse drankje thuis.

Bijna met zin ging ik gisteren naar het Prinses Máxima Centrum: de start van een nieuwe fase. Een fase waarin ik veel minder ziek ga worden en mijn leven weer een beetje kan oppakken. Ik heb er tijdens mijn zware kuren zo naar uitgekeken. En nu is het dan eindelijk zover! Mijn tweede onderhoudstherapie (met dezelfde medicijnen) is begonnen!

Een slecht gevoel overheerst in mij. Al wekenlang. Hoe dichterbij de scan komt, hoe groter de paniek is. Ik had het gevoel dat de kanker overal in mijn hele lijf zat. Dit heb ik eigenlijk naar niemand uitgesproken, want ik wilde niemand bang maken. Maar de angst zat gewoon écht heel erg hoog. Diep van binnen wist ik dat het bijna niet mogelijk is; tumorgroei op dit moment, net na al die kuren. Maar heel af en toe hoor je het weleens en dat maakte mij bang. De afgelopen, heftige kuren voor niks hebben gedaan is gewoon een hele erge nachtmerrie. Gelukkig was deze angst nergens voor nodig!

Het is klaar! Alle 12 kuren heb ik gewoon gedaan. Er leek geen einde aan te komen, maar ja hoor: today is the day! Ik ben gister einde van de middag uit het ziekenhuis gekomen en vandaag alweer een stukje meer opgeknapt. Dus nu is voor mijn gevoel de laatste kuur echt afgesloten. Het feest en het herstellen kan beginnen! Nooit durven dromen dat ik dit vol heb kunnen houden omdat het zo zwaar was, maar het is gelukt 🥹

Geen corona, wel ziek. Geen chemo gehad, wel ziek. Dat is even wennen als ik eerlijk ben. Ik ben nu eigenlijk alleen maar gewend aan ‘chemo ziek zijn’. Gisteren werd ik, 1 dag voor mijn laatste kuur, ziek. Een enorme tegenvaller. Hoofdpijn, buikpijn, een loopneus & heel weinig energie. Ik was er al zo bang voor. Zwakke weerstand & corona patiëntjes in huis, 1 en 1 = 2 denk ik dan maar.

Nog 1 kuur te gaan: dat is het enigste wat mij nu op de been houdt. Want het is eigenlijk gewoon allemaal te zwaar. Veel te zwaar. Ik heb zó weinig rust tussendoor. Ik heb meer slechte dagen dan goede dagen als je het over een maand bekijkt. En daar baal ik gewoon van. Ik had zo’n ander leven voor ogen als 16-jarige: het is gewoon echt oneerlijk. Dat zie ik elke week een beetje beter in lijkt het wel..

Dat waren me even heftige daagjes zeg. Zaterdagnacht ging het even helemaal mis. Ik werd om 23:30 uur weer wakker, terwijl ik echt net in slaap was gevallen. Ik werd wakker in een bed vol met vochtverlies vermengd met 2 grote plekken bloed. Daarbij kon ik niet meer op mijn benen staan en was ik enorm misselijk/slap/duizelig. Ik heb geprobeerd te douchen om mezelf schoon te maken, maar dat lukte eigenlijk niet. Ik bleef de neiging houden om flauw te vallen. Op dat moment hebben we besloten 112 te bellen. Ik hoorde m’n vader de toetsen indrukken en kon wel door de grond zakken. Hier had ik natuurlijk echt niet op gerekend en ook geen zin in..

Wat een geweldige belevenis was dit zeg! Ik leef momenteel echt in een waas, maar ook in een hele grote droom. In juli kreeg ik namelijk het fantastische mailtje dat ik genomineerd was voor een tina award, in de categorie girlpower. Na een paar weken hoorde ik dat ik bij de laatste 4 van Nederland zat en dus de finale heb bereikt. Vandaag was de finale! Live op het Tina Festival. Wat een ervaring!

Kuur 9: opnieuw een mega heftige kuur. Niet meer op mijn benen kunnen staan, onwijs veel spugen, last van m’n buik, praten kostte al teveel energie & zo kan ik helaas nog even doorgaan. Een paar dagen voor start van deze kuur, had ik het gesprek met de conclusie dat ik de dosering 80% van de kuur niet meer ging trekken. Er is dus afgesproken verder te gaan met een dosering van 60%. Ik ging de kuur in met goede hoop; een stukje minder ziek. Maar niks was minder waar. Vanaf dag 1 was ik gelijk al goed ziek & dat is eigenlijk geen moment weggegaan tot aan de dag van vandaag (dag 13). Eindelijk voel ik opluchting. Kuur 9 heb ik toch maar gedaan!

Vandaag stond het belangrijke gesprek op de planning. Eigenlijk stond deze eerst maandag gepland, maar omdat mijn oncoloog toen toch niet kon is hij verplaatst naar vandaag. Het hoofddoel van dit gesprek was kijken hoe verder qua behandelplan en kuren. De laatste kuur was zo intens dat ik het niet nog een keer aan durf. Dit heb ik dan ook gelijk gezegd na mijn afgelopen kuur en dit werd gelukkig heel serieus opgepakt. Tegen het gesprek zag ik niet echt op, maar ik was er wel de hele week onbewust mee bezig..

Daar ging ik weer, met dubbele gevoelens op naar het Máxima voor mijn 8ste VIT kuur. Met een strijdgevoel, want ik had net een paar dagen geleden gehoord dat deze kuren nog steeds heel goed zijn werk doen. Maar ook met zoveel tegenzin, ik wist dat ik weer ziek zou gaan worden. En als ik had geweten hoe ziek, had ik er nachtmerries van gehad. Wat een kuur. Dat ik zo ziek kon zijn wist ik echt niet, zo ziek zijn heb ik nog nooit eerder meegemaakt. Het was vreselijk, echt vreselijk. Ik vind het een wonder dat ik dit nu op rechtop op de bank zit te typen, eergisteren had ik dat nog niet geloofd.

De spanning zat afgelopen weken heel erg hoog. De angst was meer aanwezig dan ooit. Sinds ongeveer 2 weken ben ik namelijk minder te goed te verstaan. Deze klacht had ik ook bij mijn diagnose. Mijn spraak is sowieso sinds de operatie & bestraling minder, dus het is lastig te vergelijken. Het kan natuurlijk door allerlei dingen worden veroorzaakt, maar nadat we dit tegen het ziekenhuis zeiden werd er gelijk een extra MRI scan ingepland. Ik schrok hier best wel van, gelijk actie ondernemen. Maar aan de andere kant was ik er ook blij mee, beter 1 keer te vaak scannen dan 1 keer te laat.

Donderdag mocht ik naar huis, maandagochtend was ik alweer opgenomen. Eigenlijk stond maandag mijn chemo gepland, maar die werd dus opnieuw uitgesteld. Wat een drama. De koortslip begon weer op te komen, dus ik moest weer aan het infuus voor medicijnen in Delft. Voor de tweede keer al. Omdat het niet gewoonlijk is dat een koortslip in zo’n korte tijd opnieuw opvlamt, twijfelde ze eerst nog of het wat anders was. Mijn ontstekingswaarde waren allemaal gewoon goed. Omdat het precies hetzelfde eruit zag & hetzelfde voelde, gaan ze toch van een koortslip uit. 10 dagen opname werd er gezegd. Daar schrok ik van, want dan zou dus mijn chemo ook weer 10 dagen worden uitgesteld. Uiteindelijk mocht ik na een week naar huis & ga ik nu over op orale medicatie als virusremmer. In de afgelopen weken heb ik al 11 dagen in het ziekenhuis gelegen. Met andere woorden: veel te veel en te lang.

2 jaar in de wereld van kinderkanker. 2 jaar een wereld vol met zorgen, angst, ellende & verdriet. 2 jaar met mooie/waardevolle momenten, leuke uitjes & nieuwe vriendschappen. En vandaag mijn 2e “kankerverjaardag”.

Daar gingen we maandag. Op weg naar kuur 7. Wel al met enige twijfel. Ik had sinds een paar dagen een flinke koortslip. Direct contact opgenomen met het Prinses Máxima Centrum en daardoor kreeg ik dezelfde dag nog medicijnen om dit virus te remmen. Helaas hielp dit niet.

Het is vandaag de 14de dag na de start van mijn kuur. Het is ook de eerste dag dat ik me, naar omstandigheden, weer oke voel. Bij de vorige kuur was ik na 10 dagen weer opgeknapt, deze keer herstelde ik wat langzamer. Daarbij waren de bijwerkingen ook heftiger. 5 dagen heen & weer naar Utrecht om een paar uur aan het infuus te gaan, 2 dagen rust & dan nog 1 dag naar Utrecht voor een chemopush en prik in mijn been voor snellere aanmaak witte bloedcellen (aangezien deze nu te laag waren). Het is ook gewoon zwaar.

Zo intens gelukkig, zo onwijs blij: ik heb er een goede MRI scan bij! Vandaag ben ik gebeld met de uitslag van de scan. ‘Ik heb goed nieuws voor je, Jade’, sprak mijn arts al snel uit nadat ik opnam. Het eerste wat ik dacht of zei is ‘ik kan na wekenlang eindelijk weer ademhalen’.

Ongeveer 1,5 jaar geleden liep ik hier met een blij gevoel weg: de 6 weken bestraling zit erop! Nu ben ik er weer voor het eerst weer terug, en moest ik toch mijn tranen wegslikken. Op deze plek zijn zoveel herinneringen gemaakt; mooie en natuurlijk ook minder mooie..

Eindelijk voel ik me weer oke! Na 10 dagen flink moe zijn, misselijk zijn, buikpijn hebben etc was ik er vooral mentaal goed klaar mee. Niks kunnen doen & de eerste week alleen maar in het ziekenhuis zitten, vind ik als 16 jarige gewoon heel erg zwaar. Elke kuur opnieuw.

Kuur 3 viel mij zwaar. Heel erg zwaar. Woensdag bijna opgenomen voor uitdroging, buikpijn, veel aan het spugen, niet op mijn benen kunnen staan en zo kan ik nog wel even doorgaan. Hij viel veel zwaarder dan alle andere kuren. Ik leefde in een waas, ging van chemo naar chemo, maar eigenlijk was het niet te doen. Ik dacht dat het kwam omdat deze chemokuur zo snel na mijn operatie kwam, maar mijn artsen hadden het over iets anders. Zij denken eerder aan een te hoge dosering chemo. Sommige mensen zijn gevoeliger voor de chemo die ik nu krijg & hebben daardoor minder nodig voor hetzelfde effect. Om dit te controleren is er een speciale bloedcontrole nodig. Deze heb ik vandaag gehad. Als deze uitslag voor mij positief is, ben ik inderdaad gevoeliger voor deze chemo en gaat de dosering omlaag. Als de uitslag voor mij negatief is, kunnen ze niks geks vinden en zullen we verder moeten kijken naar een geschikte oplossing. De uitslag zal binnen een paar dagen volgen.

‘Sorry, we gaan je kuur uitstellen. De blaren in je keel door de bestraling zijn nog te heftig’. Vrij snel alweer na de operatie stond gisteren mijn 3de VIT-kuur gepland. Ik ging er met frisse tegenzin, maar volle moed weer tegenaan. Helaas kon ik vrij snel na aankomst in het ziekenhuis, weer terugrijden naar huis.

Na 10 intensieve dagen in het ziekenhuis met veel pijn en verdriet, ben ik eindelijk weer thuis! Er valt letterlijk een last van mijn schouders af nu dit traject erop zit. Ik kan, tussen alle chemo’s door, weer gaan herstellen. De “oude Jade” zoals voor de operatie ben ik nog lang niet. Ik heb fysiek en mentaal nog een lange weg nodig.

De tijd waar ik al heel lang tegenop zag, zit ik nu middenin. Het is zwaar. Ik leef in een waas, maar tegelijkertijd ook in een nachtmerrie.

Wat een spanning de afgelopen dagen. Maar de uitslag van DE MRI-scan is goed. De chemo slaat goed aan en mijn artsen zijn heel tevreden met deze uitslag; het beste nieuws in tijden! Om door te mogen met de behandelingen (en dus een kans op genezing te blijven houden) moest de tumor minimaal stabiel blijven. Nu is hij dus zelfs gekrompen. Zó opgelucht en blij!

En daar was dan het moment waar ik al, sinds dat ik hoorde dat ik weer kaal zou worden, tegen aan zat te hikken. Het is opnieuw een trauma: ik ben kankerkaal. Voor de tweede keer al. En dat op mijn bijna 16-jarige leeftijd. Bij het zien en horen van de tondeuse kon ik het wel uitschreeuwen; een grote herinnering aan de vorige keer. Het is gewoon 1 groot drama. Ik wil echt niet negatief overkomen, maar hier kan ik gewoon niet zoveel moois van maken helaas. Ik had het graag anders gezien.

Laten we beginnen met de uitslagen van alle onderzoeken: gelukkig heb ik goed nieuws gekregen! Er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Mijn PET-scan is schoon en daarmee ook mijn hersenvocht. Uit het biopt zijn inderdaad weer kankercellen gekomen. Precies hetzelfde als vorig jaar: Rhabdomyosarcoom. Dit hadden we niet anders verwacht, aangezien ik tijdens het krijgen van deze uitslag al aan de chemo lag. Het behandelplan wat ik eerder heb verteld ga ik dus volgen. Hier worden geen aanpassingen in gedaan omdat er ook geen uitzaaiingen zijn gevonden! Het beste nieuws ooit in deze hele slechte film! Hierdoor heb ik nog een kans op genezing 🥹

Het is inmiddels alweer drie dagen geleden dat ik mijn twee slechte uitslag kreeg. Het nieuws is wat geland, maar het besef is er nog niet. Ik laat vele tranen momenteel.

Totaal onverwachts kreeg ik net een hele slechte uitslag van mijn MRI-scan. Een dag na dat we vierden dat ik klaar ben met mijn behandeling & de bloemenkraal heb gehad: de kanker is (waarschijnlijk) terug.

9 januari: de dag waar al een tijdje een groot uitroepteken bij staat! Nooit verwacht dat ik zover mag komen in mijn behandeling en vandaag de bloemenkraal zou krijgen/de bel mocht luiden.       Maar het is gelukt! Tranen van geluk 🥹

En dan opeens, van de één op de andere minuut, ben ik klaar met mijn behandeling.

Mijn laatste chemo aan het infuus is ingelopen. Zo’n ontzettend gek idee dat ik (hopelijk) nooit meer aan een chemopaal vastzit. Hele opluchting, maar terwijl ik nu in de auto op weg naar huis zit voel ik ook een spanning in mijn buik. Ik moest dan ook echt even slikken toen ik net het welbekende piepje hoorde dat de chemo klaar is. Je leeft er zolang naar toe, en nu is het opeens echt klaar. Dat is nog niet helemaal te beseffen. Al helpt het kaartje aan mijn chemopaal net met ‘laatste chemokuur’ daar wel bij. Een lief, schattig kaartje wat mij raakt. Er is toch weer net even extra over nagedacht en dat doet mij goed!

Het is de dagen aftellen. Ik ben namelijk bijna klaar met mijn behandeling. Dit voelt nog heel gek om te zeggen, maar het is toch echt zo. Eindelijk! Na 1,5 jaar lang heel veel behandelingen te hebben gehad.

Afgelopen woensdag had ik opnames voor de nieuwe talkshow 'Aan Tafel'. Eert twijfelde ik heel erg, omdat ik het stiekem toch wel erg spannend vond.. maar ik ben achteraf mega blij dat ik het heb gedaan. Wat een ervaring! 

Vandaag, precies een jaar geleden, was de meest traumatische dag van mijn leven tot nu toe. Ik zal het nooit vergeten. Ik heb het in één grote waas beleefd. De dag dat mijn haar er volledig af moest: mijn grootste nachtmerrie. 14 jaar oud en dan al kankerkaal. Die twee woorden kunnen niet samen in één zin.

Vandaag, 2 juli 2022, ben ik precies 1 jaar ziek. Ik vier vandaag mijn ‘kankerverjaardag’. Het is voorbij gevlogen; een jaar pas. Aan de andere kant lijkt het zoveel langer. Een leven zonder kanker kan ik me niet meer voorstellen. Het was dan ook écht een pittig jaar. 9 IVA chemokuren van 3 dagen, 28 bestralingen in Groningen en nu al een halfjaar lang onderhoudstherapie. Dit betekent dat ik al meer dan 220 chemogiften heb gehad. En dan heb ik het dus nog geen eens over de hoeveelheid prikken, opnames, onderzoeken, slechte dagen etc. Het is te bizar voor woorden..

2 weken geleden heb ik een interview opgenomen voor Team Westland. Heel erg mooi & bijzonder om dit te doen! Ik heb een elektrische fiets gekregen van Team Westland, dus ik vind het erg fijn dat ik op deze manier wat terug kan doen! Ik vertel onder andere hoe ik naar dit traject kijk, ga je ook kijken? Zie het fragment hieronder ☺️

Inmiddels loop ik alweer een paar weken bij een psycholoog in het Prinses Máxima Centrum. Wekelijks kan ik mijn hart bij haar luchten en hebben we diepgaande gesprekken. Dit is fijn en lucht op, maar mentaal gaat het helaas nog niet zo goed. Ik ben veel bezig met de toekomst en daarbij blijf ik last houden van mijn haarverlies. Iets wat altijd bij mij is. Mijn haar groeit alweer heel hard, maar zonder Toupim durf ik niet over straat. Ook kan ik een geluid van een tondeuse echt niet horen en is langs een kapperszaak lopen eigenlijk al teveel.

Ik baal ontzettend. Gisteren kreeg ik namelijk, geheel onverwachts, te horen dat mijn bloedwaardes te laag zijn. Hierdoor moet ik een week stoppen met de chemo. Nodig, maar allesbehalve wat ik wil.

Als je als 14-jarig meisje hoort dat je kanker hebt, zakt de wereld onder je voeten vandaan. Ik hoorde mensen dat altijd wel zeggen en wist niet precies hoe het voelde, maar ik snap nu (helaas) helemaal wat ze bedoelen. Het is een vreselijk iets.

Het was alweer tijd voor een scan: het moment van de waarheid. Nachten lang niet slapen en dagenlang buikpijn. De eerste scan tijdens mijn onderhoudstherapie en er gingen weer vele vragen door mijn hoofd. ‘Wat als deze chemo’s niet aanslaan? Wat als ik uitzaaiingen heb? Wat als ik weer zwaardere behandelingen nodig heb?’

‘Ik zie mezelf eindelijk weer terug’, zei ik meteen. Na 71 dagen was het eindelijk zover; mijn sonde mocht er vandaag weer uit! Een enorme ontlasting en opluchting. Gelukkiger kan je mij momenteel even niet maken.

Een dag voor in de boeken; vandaag is mijn onderhoudstherapie gestart! Dag 1 van de 365 kan ik afstrepen haha! Met lichte spanning reed ik naar het Prinses Máxima Centrum toe vanochtend. Twee nieuwe soorten chemo’s, dus altijd weer even de vraag hoe je daarop gaat reageren.

'Let op, de tafel gaat nu bewegen’, dat zinnetje hoorde ik vorige week al voor de zoveelste keer. Het was weer tijd voor een scan. Terwijl ik in het grote witte apparaat lig, beginnen de zorgen. ‘Wat als de bestralingen niks hebben gedaan? Doen alle chemo’s nog wel zijn werk? Mag ik wel over op de onderhoudstherapie?’ Ik maakte me zorgen. Ontzettend zorgen. Ik denk dat deels ook komt omdat de laatste kuur zo heftig was. Ik weet in mijn achterhoofd dat ik zo’n kuur niet nog een keer ga trekken.

Na een halfjaar aftellen zijn de zware kuren eindelijk voorbij! Ik heb het gewoon gerockt! Vraag me niet hoe, maar het is gelukt. Een hele opluchting. Het was echt ontzettend zwaar. Zo zwaar dat ik het geen eens in woorden kan uitleggen. Ik ben het laatste halfjaar denk ik maar een stuk of 15 dagen ‘beter’ geweest. De rest van de dagen was ik ziek, zwak en misselijk. Het ging dus aan één stuk door en dat is eigenlijk geen leven. Telkens als ik net was opgeknapt, begon de volgende kuur alweer. Maar ik heb geen seconde getwijfeld om te stoppen; alles voor het goede doel!

Ik ben een echte kerst liefhebber. Deze kerst loopt alleen heel anders dan dat ik van te voren had bedacht. In plaats van een van de hoogtepunten van het jaar, is het nu één van de dieptepunten van het jaar. Ik lig namelijk opgenomen met hoge koorts.

Kilo na kilo, traan na traan. Het was niet meer te doen. Ik ben zó zwak en ik kan steeds minder. Ik heb het na de ‘waarschuwing’ nog 2,5 week volgehouden, maar vandaag heb ik me eraan overgegeven: ik heb een sonde.

Na zes weken lang in Groningen, terug in Utrecht. Het is zoals verwacht: als thuiskomen. Ik word heel warm opgevangen door iedereen en dat geeft een goed gevoel! Er hangt nog net geen bordje ‘welkom thuis’ of ‘welkom terug’ haha..

2 uur geleden heb ik dan eindelijk mijn laatste bestraling gehad! Ik heb 28 dagen ontzettend hard gewerkt en mijn ‘Groningen avontuur’ komt vandaag tot een eind. Het klinkt heel gek, maar dat is dubbel. Natuurlijk ben ik heel blij dat alle bestralingen erop zitten en ik daar nu van kan gaan herstellen, maar ik ben inmiddels wel gehecht geraakt aan Groningen. Het appartement, het ziekenhuis, de stad zelf, mijn tijdelijke artsen, het Protonencentrum; het was bijzonder. Het is een tijd die je normaal gesproken (gelukkig) niet meemaakt. Zes weken lang was hier mijn thuis, dus het voelt gek om weer afscheid te moeten nemen. Dat deed ik dan net ook met een lach en een traan.

De goede woorden voor mijn afgelopen week kan ik eigenlijk niet vinden. Die zijn er niet. Het was heftig, zwaar en verdrietig. Ik heb vele tranen gelaten.

Afgelopen week was het alweer tijd voor mijn vijfde chemokuur. Die stomme chemo’s zijn niet meer weg te denken uit mijn leven. Uitleggen hoe een chemo voelt, is dan ook onmogelijk. Ik heb het maar het ‘chemo-gevoel’ genoemd. Het is nergens mee te vergelijken. Een normale griep voelt namelijk heel erg anders. Zelfs het misselijk zijn/het overgeven voelt anders. Het is met geen pen te beschrijven.

Eergisteren ben ik nog geopereerd, vandaag ben ik heen en weer naar Groningen geweest. Gisteren werden we gebeld met de vraag of we heel toevallig vandaag al tijd hadden om kennis te komen maken met mijn (bestralings)artsen in Groningen. Na wat plannen te hebben omgegooid, en dan vooral voor mijn ouders, hebben we gezegd dat we vandaag hun kant op zouden komen.

Vandaag was de dag! Vandaag werd ik geopereerd aan mijn eierstok en werd er een port-a-cath geplaatst. Rond half 9 vanochtend reed ik, met een operatiejurkje aan, in een ziekenhuisbed naar het WKZ. Tussen het Prinses Máxima Centrum en het WKZ is er een regenboogbrug gebouwd, zodat je gemakkelijk naar de ‘overkant’ kan lopen. Alle operaties worden namelijk in het WKZ uitgevoerd en niet in het Máxima zelf.

Ik heb een zware week achter de rug. Van maandag tot en met woensdag had ik mijn vierde IVA-kuur en daarvan was ik nog een beetje extra ziek. Het was eigenlijk niet te doen. Ik tel de kuren nu al af. Het ‘chemo-gevoel’ was echt heel erg hoog en ik heb bijna de hele tijd geslapen. Anders is het niet vol te houden. Als ik wakker was moest ik spugen.

Terwijl ik aan mijn derde chemokuur lig; even een update! De afgelopen dagen heb ik thuis heel erg genoten. Ik ben met vriendinnen even kort weggeweest, ik heb mijn gezicht op school en op de dansschool laten zien en we zijn met de hele familie samen geweest! Dat was ontzettend fijn en geeft mij kracht om weer door te gaan met alle behandelingen. Die zijn namelijk ontzettend zwaar. Ik ben echt doodziek na en tijdens een chemo.

Na twee dagen thuis uitrusten van de rollercoaster tot nu toe, is het alweer tijd voor mijn tweede IVA-kuur. Ik was eergisteren eindelijk koortsvrij, dus ik mocht naar huis. Ik heb een antibioticakuur van 10 dagen aan het infuus gehad, omdat ik te lage bloedwaardes had. Dit is een gevolg van mijn eerste chemokuur. Hier was ik dus zó zwak van, dat mijn lichaam niet meer de kracht had om een virus of een eventuele bacterie zelf op te lossen. De enige optie was dus 10 dagen lang aan de antibiotica..

Vandaag was de dag. De meest traumatische dag van mijn leven tot nu toe. Ik ben kankerkaal. Ik ben opeens zichtbaar een kankerpatiënt van 14 jaar en dat vind ik ontzettend moeilijk. Ik ben mijn hele uiterlijk kwijt. Ik durf niet naar mezelf te kijken. Dat ik ooit bang zou worden voor mezelf, had ik nooit verwacht. De angst voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen is te groot. Het heeft tijd nodig, de emoties zijn nu nog te hoog.

Een paar dagen thuis waren helaas ook écht maar een paar dagen thuis. De chemokuur is ontzettend zwaar gevallen en daar ben ik nog steeds niet van opgeknapt. Alles is teveel en dan te bedenken dat ik al 12 dagen bezig ben. Ik maak me zorgen hoe ik het komende halfjaar ga doorkomen. Ik wist dat chemo zwaar zou zijn, maar zó zwaar had ik echt niet verwacht. Ik wist, als ik heel eerlijk ben, geen eens dat je je zo slecht kan voelen. Het is zwaar. Heel erg zwaar.

Chemotherapie en een 14-jarig meisje gaat gewoon eigenlijk niet samen. Maar ik ga er met volle moed tegenaan. En stiekem ook met heel erg veel angst. Ik weet niet goed wat ik kan verwachten, dus ik laat het maar over mij heenkomen. Ik wil hier, in het Prinses Máxima Centrum, liever niet zijn maar ik weet zeker dat dit voor nu de beste plek is! Het voelt nu al als thuis..

Na een paar intensieve, verdrietige en spannende dagen met veel onderzoeken, heb ik vandaag mijn behandelplan te horen gekregen. Het goede nieuws: er zijn GEEN uitzaaiingen gevonden en er is dus een behandeling mogelijk! Het beste nieuws wat je maar kan krijgen in deze nachtmerrie! Wel zal de behandeling erg zwaar en lang worden. Uiteraard heb ik geen keuze, dus ik pak alle mogelijke behandelingen aan. Ik blijf doorgaan en ik geef niet op. Nooit niet. ‘Stoppen is geen optie’

Maandagochtend sta ik alweer vroeg op de stoep bij het Erasmus MC in Rotterdam. Ik begin op de afdeling KNO, maar ik word al snel doorgestuurd naar de afdeling kinderoncologie. Slik. Het bordje alleen al geeft mij kippenvel en als ik alle kindjes met kale koppies, chemopalen en sondes zie springen de tranen in mijn ogen. Waar ben ik beland? Wat gaat er allemaal gebeuren?