Al een tijdje stond 30 september met een uitroepteken in mijn agenda. Hoe dichterbij vandaag kwam, hoe meer buikpijn ik kreeg. Vandaag stond namelijk mijn ACP-gesprek gepland. Een ACP-gesprek staat voor advance care planning, oftewel vroegtijdige zorgplanning. In zo’n soort gesprek bespreek je je wensen en voorkeuren rondom de dood. Hier probeer ik nog niet mee bezig te zijn, maar over sommige beslissingen kan/moet ik nu wel al nadenken. Ik weet niet wanneer het zal gaan gebeuren en daarnaast ben ik nu zelf nog in goede staat om over dit soort dingen mee te denken.
Het gesprek zelf vond ik verdrietig, heftig en confronterend. Omdat ik me fysiek nog zo goed en sterk voel, is het niet te beseffen dat dit gesprek echt over mij ging. Daar zat ik dan: tegenover mijn oncoloog, verpleegkundig specialist en een arts uit het comfort team. Met tranen over mijn wangen luisterde ik naar moeilijke vragen. Voorbeelden daarvan zijn: ‘op welke locatie wil je overlijden?’, ‘wat vind je van euthanasie?’, ‘wat is jouw grens en kwaliteit van leven?’ en ‘zou je mee willen doen aan het tumordonatie programma?’. Hier hoef ik nu geen antwoord op te geven, maar het zijn wel dingen die de komende tijd belangrijk zullen worden.
Daarnaast heb ik zelf behoefte aan duidelijkheid. Natuurlijk is niks precies te voorspellen, maar ik vind het fijn om te weten wat mijn artsen verwachten. ‘Welke klachten verwachten ze als mijn tumor naar de hersenen groeit? Of juist richting mijn luchtpijp? Wat kunnen we dan doen om mijn klachten te verminderen?’ Het zijn lastige vragen, maar het is goed om alvast een beetje voorbereid te zijn. Verder heb ik ook gehoord hoe straks de overdracht van het Prinses Máxima Centrum naar de huisarts/thuiszorg zal verlopen.
Ik hoop dat ik hier nog heel lang mag blijven en dat ik dit soort onderwerpen zoveel mogelijk kan ‘vergeten’. Het was een emotioneel gesprek, maar mijn artsen hebben het op een fijne manier allemaal bespreekbaar gemaakt. Er was ruimte voor een traan, maar zeker ook voor een lach. Dat ik deze gesprekken moet voeren op mijn 17-jarige leeftijd, breekt mijn hart in veel stukjes. Mentaal ben ik na dit gesprek dan ook even kapot 💔
Reactie plaatsen
Reacties
Heel veel sterkte Jade en dat je je gedragen mag weten door de gebeden en liefde om je heen
❤️ dat je zo lang mogelijk nog mag genieten van de kleine mooie dingen uit het leven en andere mag blijven inspireren met je geweldige positieve kracht, je bent een voorbeeld voor velen
Hiervan kapot zijn mag! Maar ik begrijp wel dat deze realiteit als een heel nare droom blijft voelen. Ik wens je nog duizenden mooie, bijzondere en onvergeetlijke belevenissen en momenten die jou en de lieve mensen om je heen op de been houden.
Geniet van elke minuut met de mensen waar je van houdt, Jade. En doe vooral waar je zelf zin in hebt.
My hat is off to you, young lady.
💔
Lieve Jade, jij hebt de regie. Het gaat om jou, wat jij wilt en niet wilt en hoe jij comfortabel blijft.
Op afstand leef ik met je mee. Mijn zoon had dezelfde kanker als jij. Na 3 jaar behandeling moesten we afscheid nemen.
Ik vind je super krachtig, maar je kunt dat niet altijd zijn. En dat hoeft ook helemaal niet. Volg je gevoel 😘💚