'Let op, de tafel gaat nu bewegen’, dat zinnetje hoorde ik vorige week al voor de zoveelste keer. Het was weer tijd voor een scan. Terwijl ik in het grote witte apparaat lig, beginnen de zorgen. ‘Wat als de bestralingen niks hebben gedaan? Doen alle chemo’s nog wel zijn werk? Mag ik wel over op de onderhoudstherapie?’ Ik maakte me zorgen. Ontzettend zorgen. Ik denk dat deels ook komt omdat de laatste kuur zo heftig was. Ik weet in mijn achterhoofd dat ik zo’n kuur niet nog een keer ga trekken.
Vandaag, bijna een week na de uitslag, ging de telefoon met de allesbepalende uitslag. ‘Ik heb goed en slecht nieuws’, geeft mijn oncoloog aan. Hij begint met het goed nieuws: de tumor is gekrompen! Er is op dit moment nog een tumor van 5 x 2 centimeter te zien, maar er zijn geen actieve cellen gevonden. Een hele opluchting! Dit betekent dat ik maandag ga starten met mijn onderhoudstherapie. Een hele nieuwe fase waar ik heel erg benieuwd naar ben. Hopelijk ben ik de komende tijd minder ziek, kan ik gaan herstellen en beetje voor beetje het ‘normale’ leven weer oppakken.
Ik ben blij om dit goede nieuws te horen, maar terwijl mijn arts deze zinnen uitspreekt kan ik alleen maar aan het slechte nieuws denken. Blij kan ik dan dus eerst ook niet zijn, ik krijg er juist alleen maar buikpijn van.
Mijn arts gaat ‘gelukkig’ snel over op het slechte nieuws en houd ons niet langer in spanning: ‘dan heb ik ook nog wat minder goed nieuws. We hebben namelijk een mutatie in je tumor gevonden. Beter gezegd: een MYO-d mutatie. Daar zul je wel nog nooit van gehoord hebben, je bent namelijk de enigste wereldwijd met deze tumor én mutatie. Dit is echt niet fijn. Je kans op een recidive (terugkeer van de kanker) wordt hierdoor aanzienlijk vergroot. Het is een agressieve mutatie waardoor we niet goed weten wat we moeten doen. We hebben besloten je een jaar onderhoudstherapie te geven in plaats van een halfjaar. We hopen dat dit helpt; de tijd zal het leren’. Slik. Na het goede nieuws van de tumor op dit moment, is dit een enorme tegenvaller.
Ik weet even niet zo goed wat ik moet voelen. Ik voel blijdschap, maar ook even heel erg veel angst. Het is dubbel en ik heb mixed feelings. Het zal een spannende tijd worden; dat is in ieder geval duidelijk. Ik probeer te denken aan de behandeling waar ik nu op over ga. Hier probeer ik, voor nu, maar vertrouwen uit te halen. ‘S avonds eet ik toch een stuk taart om de uitslag te vieren. Met de mutatie in mijn achterhoofd.
Schema onderhoudstherapie, cyclus van 4 weken wat telkens herhaald wordt:
- week 1: op maandag chemo aan het infuus en iedere dag thuis een chemodrankje, Prinses Máxima Centrum
- week 2: op maandag chemo aan het infuus en iedere dag thuis een chemodrankje, Rotterdam
- week 3: op maandag chemo aan het infuus en iedere dag thuis een chemodrankje, Rotterdam
- week 4: bloedprikken en iedere dag een chemodrankje thuis