Wat mijn toekomst is? Ik heb eerlijk gezegd geen idee. En dat heeft helaas niemand. Dat weten mijn artsen niet, en dat weet ikzelf ook niet. Misschien wil ik dat ook helemaal niet weten, maar misschien word ik wel gewoon tachtig en loop ik straks als een oud omaatje met een rollator rond. Dan zouden al mijn zorgen voor niks zijn geweest. Wat een droom zou dat toch zijn..
Mijn tumor, een rhabdomyosarcoom, is al heel onbekend. Deze soort tumor komt niet vaak voor. Ongeveer bij 20 kinderen per jaar. Daarbovenop komt nog dat ik een zeer vage mutatie heb. Om even precies te zijn; een myo-D mutatie. Tot nu toe ken ik één ander meisje met deze mutatie. Het is dus echt zeer zeldzaam. Hierdoor weten ze niet precies welke soort behandeling ze hiervoor moeten geven. Ze hebben simpelweg gewoon weinig ervaring hiermee. Soms voel ik me dan dus ook wel een beetje een ‘proefkonijn’ ;)
Deze zorgt houdt mij bezig. Soms nachten lang. De angst is niet te beschrijven. Ga ik dit wel overleven? En stel ik zou het overleven, hoe ziet mijn toekomst er dan uit..? Kan ik wel kinderen krijgen?
Op genezing blijf ik hopen en keihard voor strijden. Mijn hoofdbehandelaar heeft gezegd dat er nog een reeële kans op genezing is en aan deze zin blijf ik me vasthouden. Tijdens alle chemo’s, tijdens alle zware momenten, tijdens alle momenten dat ik erdoorheen zit.
In die chemo’s (en mijn bestralingen/operaties) heb ik ook zeker wel vertrouwen. Nu helemaal ik het afgelopen jaar weer totaal andere behandelingen heb gekregen. Dat voelt goed en veilig. Al is het vertrouwen in mijn onderhoudstherapie, vorig jaar rond deze tijd, wel beschadigd. Ik was eindelijk na een jaar klaar en na één dag kreeg ik een foute scan uitslag. Het is dus gaan groeien tijdens mijn onderhoudstherapie. Nu krijg ik weer dezelfde medicijnen en dat voelt eerlijk gezegd soms wel een beetje gek. ‘Doet het deze keer wel genoeg zijn werk..?’ is een vraag die vaak door mijn hoofd gaat. Ook daar heeft niemand een antwoord op. Hoop en vertrouwen blijven houden is het enige wat ik kan doen. De tijd zal het ons allemaal gaan leren..
‘Mijn toekomst is onzeker & dat zal ik maar moeten accepteren’