De goede woorden voor mijn afgelopen week kan ik eigenlijk niet vinden. Die zijn er niet. Het was heftig, zwaar en verdrietig. Ik heb vele tranen gelaten.
Maandag, na mijn 14de bestraling, was het foute boel. De bijwerkingen zijn vanaf dat moment écht begonnen en die gaan, ben ik bang, voorlopig ook niet meer weg. Het zijn hele heftige bijwerkingen waardoor ik op dit moment niet kan praten, goed kan eten en drinken, kan slikken of kan lopen. Een nachtmerrie dus. Het is echt overleven deze laatste weken in Groningen. Nog 10 bestralingen te gaan.
Bijwerkingen at the moment:
☑️ verbrande wang, oor en nek (losse vellen, helemaal rood, voelt warm aan & doet uiteraard heel erg veel pijn)
☑️ hele mond en keel vol met blaren en wonden. Het is gewoon helemaal kapot bestraald
☑️ een verstopt oor
☑️ heel veel krachtverlies waardoor één minuut lopen naar het Protonencentrum al te hoog gegrepen is
☑️ ziek van de pijn, de bestraling en de chemokuur die ik vorige week heb gehad
Niet kunnen praten, slikken (dat moet uiteraard wel maar dat ontzettend veel pijn) en eten/drinken is geen optie. Op deze manier ga ik niet nog 10 bestralingen trekken. Ik ben te zwak. Het plan van aanpak is nu een hele hoge dosis pijnstillers. Ongeveer 20 keer per dag (ook ‘s nachts dus bijna ieder uur) krijg ik een drankje tegen de pijn. Verschillende medicijnen zoals paracetamol, morfine en tramadol wissel ik af. Daarnaast smeer ik 3 keer per dag mijn hele wang/nek en oor in met een crème. Dit levert tot nu toe geen resultaat op.
De pijnstillers gelukkig wel! Sinds afgelopen vrijdag lukt het mij weer om kleine hapjes eten door te slikken en wat korte zinnen te zeggen. Het is echt een bizarre wereld waar ik op dit moment inleef. Niet kunnen praten is één van de ergste dingen wat ik ooit heb meegemaakt. Daarnaast ook zeer onhandig.
Na meerdere keren contact te hebben gehad met het ziekenhuis (en uiteraard ook langs moeten komen) hebben ze een duidelijke afspraak gemaakt. Ik kreeg 4 dagen de tijd met alle pijnstillers. Mocht dat niet helpen en ik afgelopen vrijdag nog steeds niet zou kunnen eten en drinken, zou ik opgenomen worden. Dit puur om te helpen aansterken. Met vocht en (sonde)voeding. Gelukkig is dit dus achteraf niet nodig geweest. Ik heb geen idee hoe de komende twee weken hier nog gaan verlopen, maar voor nu ben ik blij dat het met deze hoge dosis pijnstillers beter te doen is en ik gewoon ‘thuis’ mag blijven.
Vorige week lag ik wel opgenomen in het UMCG. Mijn chemokuren lopen namelijk gewoon door, ook nu ik dagelijks bestraling krijg. Alsof dat nog niet genoeg is ;)
Normaal krijg ik een chemo-cocktail van drie verschillende chemo’s, tijdens de bestralingen krijg ik er ‘maar’ twee. Dit heeft gelukkig wel een verschil gemaakt. Ik was nog steeds ontzettend ziek, maar het spugen was wel minder. Het was iets beter te doen. Ik ben blij dat ik kuur 6 nu ook heb gehad! Een kuur om, in combinatie met alle bestralingen, nooit meer te vergeten.
Via het ziekenhuis heb ik sinds maandag Nutridrink gekregen. Dit is een drankje, in verschillende smaken verkrijgbaar, wat een maaltijd kan vervangen. Alle voedingswaarden zitten in dit ene drankje gepropt. Natuurlijk mega vies en echt niet te drinken, maar ik probeer er minimaal 1 per dag te drinken. Al is dit al een uitdaging..
Ik ben misselijk van alle pijn, dus het is geen pretje om dan zo’n drankje weg te krijgen. Sowieso eten is daardoor een uitdaging. Maar ik ben de afgelopen week al 3 kilo afgevallen, dus ik heb geen keuze. Een sonde voor voeding zie ik écht niet zitten.
Morgen begint mijn een na laatste week bestralingen. Ik tel de dagen af naar vrijdag 20 november, de dag van mijn laatste bestraling. Deze behandelingen zijn next level, maar alles voor het goede doel 🌸