Laten we beginnen met de uitslagen van alle onderzoeken: gelukkig heb ik goed nieuws gekregen! Er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Mijn PET-scan is schoon en daarmee ook mijn hersenvocht. Uit het biopt zijn inderdaad weer kankercellen gekomen. Precies hetzelfde als vorig jaar: Rhabdomyosarcoom. Dit hadden we niet anders verwacht, aangezien ik tijdens het krijgen van deze uitslag al aan de chemo lag. Het behandelplan wat ik eerder heb verteld ga ik dus volgen. Hier worden geen aanpassingen in gedaan omdat er ook geen uitzaaiingen zijn gevonden! Het beste nieuws ooit in deze hele slechte film! Hierdoor heb ik nog een kans op genezing 🥹
De eerste vijf chemodagen zitten erop. En die waren ontzettend zwaar. Van de een op de andere minuut voelde ik me weer een kankerpatiënt. Ziek, zwak en misselijk zijn de goede woorden voor de afgelopen dagen.
Vanaf dag 1 werd ik al mega ziek. 5 dagen achter elkaar naar Utrecht voor 2 uur chemo terwijl je al zo ziek bent, was dus een hele uitdaging. Maar ik heb geen keuze. Ik moet en ik wil het. Alles voor genezing..
Dinsdagochtend werd ik nog wat zwakker wakker dan dat ik maandagavond (na de eerste chemogift) was. Ik was te misselijk om iets te eten of drinken, maar ook om mijn chemopil en/of anti-misselijkheid medicatie in te nemen. Ik had op dat moment 24 uur lang niks gegeten of gedronken, dus dat hielp zeker niet mee. Aangekomen in het ziekenhuis schrokken ze van hoe erg ik achteruit ben gegaan. En dan heb ik het dus over een tijd van maandagmiddag tot dinsdagochtend. Ik kreeg van mijn arts een keuze: opnieuw aan de sondevoeding of een opname. Op deze manier kan ik niet naar huis. Dat is gewoon te gevaarlijk.
Ik schrok van deze uitspraak, maar koos toch voor de eerste optie. Hier hoefde ik niet lang over na te denken. Ondanks dat ik weet dat het écht nodig is, is een sonde iets vreselijks voor mij. Vooral het gezicht (en het inbrengen) vind ik een drama. Maar uiteraard heb ik ook geen ‘behoefte’ aan een opname.
Het voordeel van een sonde is dat ik nu mijn chemopillen kan oplossen. Het slikken ging gisteren namelijk heel erg moeizaam. Het waren te grote pillen voor mij en daarbij word ik al misselijk van het idee. Ook fysiek helpt de sondevoeding mee. Vandaag, op vrijdag, kreeg ik mijn laatste chemokuur en voel ik me een stuk beter dan dinsdag. Ik ben nog steeds ontzettend ziek, maar het is nu gelukkig wel beter te doen. Dit heb ik, verwacht ik, wel te danken aan de sondevoeding. Het is wennen, maar het belangrijkste is dat het helpt. Hoe vervelend en verdrietig een sonde ook is.
Nu heb ik twee dagen rust. Van te voren had ik bedacht om deze dagen afleiding buitenhuis te zoeken, maar dat gaat helaas niet lukken. Ik ben te zwak. Het wordt dus twee dagen Netflixen op de bank. Wachten totdat ik maandag weer een chemopush (dat is dus niet aan het infuus) in het ziekenhuis krijg. Hopelijk heb ik daarna 1,5 week rust en knap ik steeds een beetje meer op.
Ik vond het zwaar. Heel erg zwaar. Lopen was teveel, maar eigenlijk rechtop zitten ook. Ik maak me zorgen om de andere chemokuren. Ik heb er nog 11 te gaan. Dat gaat een uitdaging worden en zal heel heftig zijn, maar stoppen is geen optie. Nooit niet.